早诊早治,让狼疮被看见———望京医院风湿病科世界红斑狼疮日活动辑要
世界红斑狼疮日(World Lupus Day)是由美国狼疮基金会于2004年发起,旨在提升全球对红斑狼疮的认知,推动疾病研究与诊疗革新,关爱患者身心健康。2026年5月10日,我们将迎来第23个“世界狼疮日”。今年的全球主题是“Let’s Make Lupus Visible Together”(携手同行,提高狼疮认知)。在漫长的人类医学史中,系统性红斑狼疮(SLE)曾因其复杂多变的症状和难以根治的特性,被蒙上了一层令人恐惧的面纱。
2026年5月9日,望京医院风湿病科在门诊1楼大厅开展了“世界狼疮日”主题义诊与健康科普活动,呼吁更多人看见这种疾病的真实面貌,助力狼疮患者得到规范治疗与全程管理,重新拥抱健康新生。

系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫性疾病,以血清中出现多种自身抗体及免疫复合物形成从而引起组织和器官的损伤为特征。据统计,我国本病的发病率约14.09/10万,育龄期女性是高发人群。然而,狼疮的早期识别和规范治疗情况并不乐观,疾病早期症状常表现为不明原因的低烧、乏力、关节酸痛或脱发,很容易被当成感冒、关节炎甚至工作疲劳而忽略,因此,我们一起携手同行,提高对狼疮的认识。
义诊现场,望京医院风湿病科医生为前来的市民和狼疮患者提供一对一免费问诊服务。“得了狼疮还能不能正常结婚生子?”“长期吃药会不会把肝肾吃坏?”……面对患者和家属的疑问,医生们耐心地逐一解答,细致地给出个体化建议,帮助大家树立规范治疗、长期管理的信心。

部分患者及家属拿着近期病历、检验检查资料、体检报告前来咨询,医护人员围绕抗核抗体谱、补体C3/C4、血常规等关键指标,用通俗易懂的语言告诉患者:每一项指标代表什么含义、数值上下波动应如何注意,哪些变化提示需要警惕、复查的频率又是多少。经过一对一的指标梳理,患者们纷纷表示“这下心里有底了。”

医护人员向到场群众发放了狼疮防治知识手册和防晒口罩等物资,深入浅出地讲解狼疮的常见早期信号、日常防晒防护、饮食调理等实用知识,现场提醒大家:如果出现不明原因的反复发热、面部蝶形红斑、关节肿痛、反复口腔溃疡等症状,应尽早到风湿免疫科就诊排查,切莫拖延,以免贻误最佳治疗时机。

为了让狼疮科普突破时间和空间的限制,科室同步策划推出了“风湿病·每日一问”系统性红斑狼疮系列科普宣传视频。视频围绕“什么是系统性红斑狼疮”“面部红斑如何区别?”“日常饮食怎么吃?”“防晒为什么这么重要?”等患者最关心的高频问题,采用一问一答的形式,在科室公众号发布,患者和家属既能在手机上随时查阅学习,把健康知识送到指尖、融入日常。

望京医院风湿病科作为国家中医药管理局风湿病重点专科、北京市中医药管理局风湿病优势专科,长期致力于系统性红斑狼疮等风湿免疫类疾病的中西医结合精准诊疗与全程慢病管理,持续为患者提供科学、规范、个性化的健康服务。让我们携手同行,提高对疾病的认知,给予狼疮患者更多的关爱和支持,在“战狼”的道路上不再孤单!



